26.07.07
“Metto online il mio genoma e le cartelle mediche”
Tra un paio di mesi chiunque nel mondo abbia un accesso a Internet, potra’ andare a curiosare tra le cartelle mediche di Esther Dyson, controllare i suoi ultimi esami del sangue e scoprire che in passato e’ stata in cura da uno psichiatra. Come se non fosse abbastanza, l’intera sequenza del suo genoma sara’ sul web, a disposizione di tutti. La Dyson e’ parte di un team di 10 pionieri che hanno deciso di mettersi ‘a nudo’ sulla Rete. […]
Il gruppo e’ stato selezionato da un professore di Harvard, George Church, per il proprio progetto Personal Genome, che punta a offrire una mole di informazioni online su alcuni individui per un’insolita ricerca. Partendo da dieci persone, Church conta di incrementare progressivamente i partecipanti fino a raccogliere 100.000 volontari. L’idea di fondo e’ che i dati personali di questo genere, compresi quelli genetici, saranno sempre piu’ preziosi in futuro per creare terapie mirate e il progetto di Harvard offrira’ quindi a chiunque un bagaglio di conoscenze ‘open source’ per la ricerca scientifica.
La Dyson, una manager coinvolta in vari progetti finanziari legati alla medicina, ha raccontato sul Wall Street Journal cio’ che l’ha spinta a offrirsi volontaria. Insieme agli altri nove partecipanti, fornira’ a Church ogni dato personale che la riguardi e si sottoporra’ anche a sedute fotografiche professionali per aggiungere il proprio volto ai dati che saranno disponibili online.
‘’Quali sono le ragioni per cui lo faccio?'’, ha scritto la manager, in un articolo sul quotidiano finanziario. ‘’In primo luogo, voglio mostrare che non c’e’ niente di particolarmente magico riguardo al mio genoma. Non custodisce conoscenze segrete che permetteranno ad altri di farmi del male, come se inserissero spilli in una bambolina voodoo. Ho piu’ tremore a diffondere altre informazioni che sono piu’ personali, perche’ riflettono i miei comportamenti (si’, ho inalato, ma non molto!), il fatto che sono stata da uno psichiatra (ma non a lungo) e cosi’ via'’.
Il progetto, ammette la Dyson, suscita comunque interrogativi di vario tipo. Cosa succede se tra i 100.000 partecipanti, ne emerge uno che mostra tracce genetiche di una grave patologia? Per le regole etiche della ricerca, gli scienziati di Harvard non lo possono mettere in guardia. Inoltre, c’e’ il problema dello spamming, la pubblicita’ spazzatura: la manager ipotizza che presto, quando tutte le sue informazione e il suo genoma saranno online, comincera’ a venir invasa da proposte mirate di prodotti ad hoc per il suo profilo genetico. Ma e’ proprio per anticipare un futuro che per gli esperti di Harvard sara’ esattamente di questo tipo, che e’ stato deciso di lanciare il progetto.
